بسبب مرض نادر .. العلاج يبقي فتاة بحجم طفلة صغيرة !!

قال والدا طفلة أمريكية تعاني من إعاقة شديدة إنهما قررا أن يبقيا ابنتهما بحجم طفلة صغيرة لكي يجعلا حياتها تسير بشكل أفضل.

والطفلة أشلي، البالغة من العمر تسع سنوات، تتمتع بطاقة ذهنية تعادل طاقة طفلة عمرها ثلاثة أشهر ولا تقوى على الكلام أو المشي.

فبالإضافة إلى إعطائها جرعات هرمونية للحد من نموها، فقد لجأ والد الطفلة إلى إجراء عملية جراحية لابنتهما لمنع نمو الثديين واستئصال الرحم و الزائدة الدودية.

هدف العلاج يقول والدا أشلي إن العلاج يرمي لمساعدتها على تحسين نوعية الحياة التي تعيشها. يقول الوالدان، وهما مقيمان في سياتل وقد رفضا الكشف عن اسميهما، إنهما قررا إخراج قضية علاج ابنتهما إلى الملأ من خلال المدونة التي أنشآها على موقع الانترنت في الأول من الشهر الحالي.

وجاء قرارهما إثر ورود معلومات بشأن قضية أشلي، التي نشرت تفاصيلها في مجلة طبية أمريكية العام الماضي، مفادها أن القضية ستثير جدلا وانتقادا واسعين.

وجاء في مدونة والدي أشلي: "لقد حدث سوء فهم جوهري حول العلاج انتشر على مستوى العالم، وهو أنه أريد من العلاج أن يتلاءم مع وضع من يقدم الرعاية".

ثبات دماغي وأضاف الوالدان في مدونتهما: "إن الهدف الجوهري للعلاج، بدل ذلك، هو تحسين نوعية الحياة التي تعيشها أشلي".

وتعاني الطفلة أشلي من ثبات دماغي، وهو حالة عقلية نادرة غير قابلة للتحسن.
ويطلق والدا أشلي على ابنتهما لقب "ملاك الوسادة"، لأنها لا تتحرك أبدا من المكان الذي يضعانها فيه، وهو غالبا ما يكون فوق وسادة.

وسبق لوالدي أشلي أن قررا قبل ثلاث سنوات اتخاذ خطوات لتحديد طول ووزن البلوغ لابنتهما.
فقد خولا الأطباء باستئصال الرحم لمنع حدوث عملية الحيض، وبالحد من نمو الثديين لئلا يسببان لها إزعاجا عندما توضع على بطنها.

عملية جراحية وأجريت العملية الجراحية خلال شهر يوليو/تموز من عام 2004، وذلك بعد أن بدأت أشلي بتلقي العلاج الهرموني الذي يتوقع أن يؤدي إلى تخفيض طولها بنسبة 20 بالمائة ووزنها بنسبة 40 بالمائة وذلك عن الحد الذي كانا سيبلغانه في حال لم تتلق أي علاج.

لقد حدث سوء فهم جوهري حول العلاج انتشر على مستوى العالم، وهو أنه أريد من العلاج أن يتلاءم مع وضع من يقدم الرعاية

من مدونة والدي الطفلة أشلي : ويقول والدا أشلي إنه سيكون من الأسهل عليهما تحريك ابنتهما وتحميمها وشغلها بأنشطة العائلة الأخرى وذلك لأن وزنها سيظل وزن طفلة، إذ أن الحركة ستفيد وضعها الجسدي والعقلي.

وقد أكد الوالدان حبهما لابنتهما وقالا إن حجم النقد الذي لقيه خيارهما في علاج أشلي قد فاجأهما.

وأضافا: "إن كان القلق يتعلق بانتهاك كرامة الفتاة، فنحن نحتج بتقديم من خلال المجادلة بأن الفتاة تفتقر أصلا إلى القدرة الذهنية التي تمكنها من أن تشعر بأي إحساس بعدم الكرامة".

"شبيه فرانكنشتاين" وقالت مراسلة بي بي سي لورا تريفيليان إن القضية قد أثارت جدلا أخلاقيا في الولايات المتحدة الأمريكية حول حدود التدخل الطبي.

فعندما نشرت تفاصيل القضية العام الماضي، برز رد فعل غاضب من قبل بعض الناس واتهم الوالدان حينئذ بانتهاج سلوك "شبيه فرانكنشتاين" ( تيمنا ببطل رواية شهيرة يلم به الخراب على يد مارد خلقة هو بنفسه).

أما دوغلاس ديكيما من جامعة واشنطن في سياتل، والذي كان عضوا في اللجنة التي أعطت الموافقة على المضي قدما في علاج أشلي، فقد قال لـ بي بي سي:
"لقد قلنا نعم لأن الوالدين أقنعانا بأن الأمر كان حقا في صالح هذه الطفلة الصغيرة".